نگران بودجه بیماران خاص هستیم، 200هزار بیمار بدون بسته حمایتی دولت - کنفرانس هکا

وی ادامه داد: پرهیز از قائل شدن نقشی برای سازمان های مردم نهاد در وزارت خانه ای که تنها وزارتخانه دولت است که معاونت مشارکت های اجتماعی در آن پیش بینی شده است، بسیار نگران کننده است.

قویدل اضافه کرد: نکته دیگری که در برنامه وزیر پیشنهادی بهداشت قابل نقد است، نقش برجسته خیریه های سلامت است که در این برنامه در حد یک تامین کننده مالی کاهش یافته است. در حالی که طی 6 سال گذشته خیرین سلامت نقش مهمی در حوزه سیاست گذاری های بهداشت و درمان داشته و تعامل بسیار ارزنده ای با معاونت اجتماعی وزارت بهداشت داشته اند.

وی گفت: بسیار مشتاق هستیم نظر صریح وزیر پیشنهادی را در رابطه با حوزه فعالیت معاونت اجتماعی وزارت بهداشت بدانیم. بی تردید سازماندهی مولفه های تاثیرگذار در حوزه سلامت که دیگر یک دکترین جهانی است و واژه سلامت بدون پسوند اجتماعی بلا ارزش شده است، احتیاجمند موضع گیری های صریح و شفاف در این حوزه است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در ادامه اضافه کرد: تشکیل مجامع سلامت در سطح شهرستان، استان و ملی اگر چه یک دستاورد ملی است اما ذی نفوذ بودن دولت در این مجامع عملا کارایی آنها را در نقد سیاست گذاری های بهداشت و درمان کشور بسیار کاهش داده است. واضح است مجامعی که فرماندار، استاندار و رئیس جمهور ریاست آنها را از سطح شهرستان تا ملی اشغال کرده اند نمی تواند از جانب مردم تاثیر گذار در حوزه سیاستگذاری باشند. متاسفانه نهاد سازی فقط در شکل مطابق توصیه های سازمان بهداشت جهانی نمی تواند کشور را به سوی توسعه پایدار هنمون کند.

قویدل، ضمن ارائه بیانیه 10 ماده ای مطالبات جامعه هموفیلی ایران که در گردهمایی های انتخاب اعضای مجمع عمومی این موسسه خیریه در استان های مختلف به تایید بیماران رسیده است، گفت: ما نگران بودجه بیماران خاص هستیم و مجلس می بایست اگر 4 بیماری را به این حوزه اضافه کرده است، بودجه متناسب با 7 بیماری را به آن اختصاص دهد.

وی تاکید نمود: عدم تامین بودجه کافی در این حوزه وضعیت بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی را به مخاطره می اندازد. اختصاص ردیف خاص به این بودجه که مشمول نظارت ذی حسابان وزارت بهداشت شود، از خواسته های مهم بیماران است.

قویدل اضافه کرد: ما بسیار امیدوار بودیم در مجلس فراکسیونی برای حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج شکل می گرفت، متاسفانه به رغم قول مساعد بعضی کنندگان قبل از انتخابات، این فراکسیون تشکیل نشده است و عملا بیماران خاص از حمایت های رفاهی و اجتماعی به موازات حمایت های درمانی و بهداشتی محروم مانده اند.

وی ادامه داد: جای شگفتی است که در شرایط سخت مالی کنونی 200 هزار بیمار خاص از بسته ای حمایتی وزارت رفاه برخوردار نیستند.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، گفت : در برنامه وزیر پیشنهادی بهداشت در دو قسمت وعده رسیدگی به حوزه مسائل بیماران خاص و صعب العلاج داده شده است. بی تردید توجه جدی به حوزه های پیشگیری از معلولیت ها و پیشگیری از تولد نوزاد بیمار، احتیاجمند سیاست گذاری های مشترک وزارت بهداشت و سازمان های بیمه گر و تعامل نزدیک با کمیسیون بهداشت و درمان مجلس است.

وی اضافه کرد: امیدواریم وزیر جدید بتواند حریم و حدود و ثغور و صلاحیت وزارت بهداشت را از مداخلات سازمان های بیمه گر مصون نگه دارد. یکی از آسیب های جدی در حوزه بیماران هموفیلی و دیگر بیمارانی که داروهای آنها گرانقیمت است، مداخلات سازمان های بیمه گر در نسخ پزشکان و کاهش داروی مورد احتیاج بیماران است.

قویدل گفت: از اینکه بندی از برنامه وزیر پیشنهادی بهداشت به چرخه تامین داروهای بیماران خاص اختصاص یافته است، بسیار خوشحالیم و امیدواریم این امر تحقق پیدا کند.

وی ادامه داد: بیشترین رنج بیماران در این مدت از عدم پرداخت مطالبات داروخانه ها و مراکز درمانی توسط سازمان های بیمه گر بوده که متاسفانه به اقدامات غیر انسانی عدم تحویل دارو توسط شرکت های پخش به داروخانه ها و مراکز درمانی شده است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، در خاتمه گفت: اختصاص 500 میلیون یورو از صندوق توسعه ملی به مطالبات شرکت های دارویی و تجهیزات پزشکی اگرچه توانسته بخشی از این آسیب را پوشش دهد، اما عدم شفافیت و گزارش دهی در زمینه چگونگی اختصاص این اعتبار، مانع اظهار نظر دقیق می شود. آنچه مسلم است، حل مسائل در حدود ظرفیت 500 میلیون یورو رفع نشده و ضرورت دارد مسئولین مربوطه در این حوزه، گزارش شفافی ارائه کنند.

ayrokh.ir: مجله گردشگری و مسافرتی

cruisero.ir: کشتی کروز: سفری لوکس و در عین حال مقرون به صرفه به اقیانوس ها